La Educación Física en alumnos de la enseñanza secundaria con síndrome de Marfan (Physical education in secondary school students with Marfan syndrome)

Daniel Ríos Azuara

doi:10.47197/retos.v60.107819

Autores

Daniel Ríos Azuara Profesor de E.F. secundaria

DOI:

https://doi.org/10.47197/retos.v60.107819

Palavras-chave:

Síndrome de Marfan, ejercicio físico, adolescencia, deportes, prevención.

Resumo

É conhecida a importância da disciplina de Educação Física no ensino secundário para o bem-estar físico, emocional e psicossocial dos alunos, no entanto, é um desafio para os professores desta especialidade saberem o tipo de atividade física que lhes é segura. . estudante com síndrome de Marfan, devido às condições sofridas nesta doença. Este artigo inclui as diferentes recomendações sobre o tipo de atividade física, de acordo com os diferentes efeitos que esta doença produz no organismo, sem excluir a necessidade de individualizar as atividades de acordo com situações especiais. Este artigo propõe ainda analisar os resultados obtidos com as atividades recomendadas, verificando se os alunos com esta doença, entre os 12 e os 18 anos, quando jovens frequentam o ensino secundário obrigatório, beneficiam ou estão contraindicados. Nossa suposição é que os alunos afetados pela síndrome de Marfan se beneficiam de determinadas atividades físicas nas aulas de Educação Física, pois lhes permite melhorar sua qualidade de vida e evitar os problemas que ocorrem em seu corpo devido a alterações no tecido conjuntivo. Este facto é demonstrado num estudo realizado em ratos pelo grupo de Biologia Celular da Faculdade de Medicina da Universidade de Barcelona.

Palavras-chave: síndrome de Marfan, exercício físico, adolescência, esporte, prevenção.

Referências

Abdi, E. (2019). Attitudes of students with learning disabilitiestoward participation in physical education: A teachers’perspective—qualitative examination. Ed. AuthorHouse. USA.

American Academy of Pediatrics. Committee on Genetics. (1996). Health supervision for children with Marfan syndro-me. American Academy of Pediatrics Committee on Genetics. Pediatrics 98(5):978-82.

Aubart, M., Gazal, S., Arnaud, P., Benarroch, L., Marie-Sylvie Gross, M. S., Buratti, J., Boland, A., Meyer, V., Zouali, H., Hanna, N., Milleron, O., Stheneur, C., Bourgeron, T., Desguerre, I., Jacob, M. P., Gouya, L., Génin, E., Jean-François Deleuze, J. F., Jondeau, G. & Boileau, C. (2018). Association of modifiers and other genetic factors explain Marfan syndrome clinical variability. Eur. J. Hum. Genet. 26(12):1759-1772. DOI:10.1038/s41431-018-0164-9

Beighton, P., de Paepe, A., Danks, D., Finidori, G., Gedde-Dahl, T., Goodman, R., Hall, J. G., Hollister, D. W., Hor-ton, W., McKusick, V. A., Opitz, J. M., Pope, F. M., Pyeritz, R. E., Rimoin, D. L., Sillence, D., Spranger, J. W., Thompson, E., Tsipouras, P., Viljoen, D., Winship, I., Young, I., James F. Reynolds, J. M. (1986). International No-sology of Heritable Disorders of Connective Tissue, Berlin. American Journal of Medical Genetics. 29:581–594. https://doi.org/10.1002/ajmg.1320290316

Buttrick, P. M. & J. Scheuer J. (1997). Exercise and the heart: acute hemodynamics, conditioning, training, the athlete's heart, and sudden death. In: The Heart, Arteries and Veins. 8th Ed. R. C. Schlant and R. W. Alexander (Eds.). Ed. McGraw-Hill. pp. 2057-2066. New York.

Demak R. (1986). Marfan syndrome: a silent killer. Sports Illustrated. 64:30-35.

Dietz, H. C., Cutting, C. R., Pyeritz, R. E., Maslen, C. L., Sakai, L. Y., Corson, G. M., Puffenberger, E. G., Hamosh, A., Nanthakumar, E. J., Curristin, S. M., Stetten, G., Meyers D. A. & Clair A. Francomano. C. A. (1991). Marfan syndrome caused by a recurrent de novo missense mutation in the fibrillin gene. Nature. 352(6333):337-339. DOI: 10.1038/352337a0.

Gámez-Calvo, L., Gamonales, J. M., Hernández-Beltrán, V., & Muñoz-Jiménez, J. (2024). Análisis bibliométrico de los estudios sobre actitudes hacia la discapacidad e inclusión en profesores de educación física Retos, 54:188–197. https://doi.org/10.47197/retos.v54.102984

Godoy-Briceño, J., Álvarez-Opazo, J. J. ., Zavala Crichton , J. P., Solis Urra, P., & Rojas Moreno , S. . (2024). Autoefi-cacia del profesorado y factores claves para la inclusión del alumnado con discapacidad en clases de Educación Física en Chile Retos, 53: 130–138.

https://doi.org/10.47197/retos.v53.102322

González S., Sánchez-Porro P., Macías G., Conesa-Peraleja M. D. (2020). Síndrome de Marfan. En Sofía González S. y Carratalá B. (Ed.) Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras. (pp: 145-149). Di-rección General de Atención a Personas con Discapacidad. Comunidad de Madrid. Madrid

Iams H. D. (2010). Diagnosis and management of Marfan syndrome. Curr. Sports Med. Rep. 9(2):93-98. doi: 10.1249/JSR.0b013e3181d4066c.3

Judge, D. P. & Dietz, H. C. (2005). Marfan’ syndrome. Lancet. 366(9501):1965-1976. DOI: 10.1016/S0140-6736(05)67789-6.

Loeys, B. L., Dietz, H. C., Braverman, A. C., Callewaert, B., De Backer, J., Devereux, R., Hilhorst-Hofstee, Y., Jon-deau, G., Faivre, L., Milewicz, D., Pyeritz, R., Sponseller, P., Wordsworth, P., De Paepe, A. (2010). The revised Ghent nosology for the Marfan syndrome. Journal of Medical Genetic. 47:476-485. DOI:10.1136/jmg.2009.072785.6

Marfan A. (1896). Un cas de déformation congénitale des quatres membres, plus prononcée aux extremités, caractérisée par l'allongement des os avec un certain degré d'amincissement. Bulletins et Mémoires de la Société Médicale des Hôpitaux de Paris. 13:220-226.

Maron, B. J., Chaitman, B. R., Ackerman, M. J., Bayés de Luna, A., Corrado, D., Crosson, J. E., Deal, B. J., Driscoll, D. J., N A Mark Estes 3rd, Araújo, C. S., Liang, D. H., Mitten, M. J., Myerburg, R. J., Pelliccia, A., Thompson, P. D., Jeffrey A Towbin, J. A. & Van Camp S. P.; Working Groups of the American Heart Association Committee on Exercise, Cardiac Rehabilitation, and Prevention; Councils on Clinical Cardiology and Cardiovascular Disease in the Young (2004). Recommendations for physical activity and recreational sports participation for young patients with genetic cardiovascular diseases. Circulation. 109:2807–2816.

DOI: 10.1161/01.CIR.0000128363.85581.E1

Maron, B. J., Roberts, W. C., McAllister, H. A., Rosing, D. R. & Epstein S. E. (1980). Sudden death in young athletes. Circulation 62:218-229.

https://doi.org/10.1161/01.CIR.62.2.218

Mas-Stachurska. A., Siegert, A. M., Batlle, M., Del Blanco, D. G., Meirelles, T., Rubies, C., Bonorino, F., Serra-Peinado. C., Bijnens, B., Baudin, J., Sitges, M., Mont, L., Guasch, E. & Egea, G., Cardiovascular Benefits of Modera-te Exercise Training in Marfan Syndrome: Insights From an Animal Model. Journal of the American Heart Association. 6:e006438. DOI:10.1161/JAHA.117.006438.

Maumenee, I. H. (1981). The eye in the Marfan syndrome. Transactions of the American Ophthalmological Society. 79:684–733.

Mitchell J. H., Haskell W. L., & Raven P. B. (1994). Revised eligibility: recommendations for competitive athletes with cardiovascular abnormalities. Journal American College of Cardiology. 24:864-866.

Mizuguchi, T., Collod-Beroud, G., Akiyama, T., Abifadel, M., Harada, N., Morisaki, T., Allard, D., Varret, M., Claus-tres, M., Morisaki, H., Ihara, M., Kinoshita, A., Yoshiura, K., Junien, C., Kajii, T., Jondeau, G., Ohta, T., Kishino, T., Furukawa, Y., Nakamura, Y., Niikawa, N., Boileau, C. & Matsumoto, N. (2004). Heterozygous TGFBR2 mutati-ons in Marfan syndrome. Nature Genetics. 36(8):855-860. doi: 10.1038/ng1392.

OMS (2001). Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.

Pyeritz, M. D. & Reed. E. (2012). Evaluation of the adolescent or adult with some features of Marfan syndrome. Ameri-can College of Medical Genetics. 14(1): 171-177.

Peters, K. F., Kong, F., Horne, R., Francomano, C. A. & Biesecker, B. B. (2001). Living with Marfan syndrome I. Per-ceptions of the condition. Clinical Genetics Oct;60(4):273-82. DOI: 10.1034/j.1399-0004.2001.600405.x

Peters, K. F., Kong, F., Horne, R., Francomano, C. A. & Biesecker, B. B. (2001). Living with Marfan syndrome (2001). Living with Marfan syndrome II. Medication adherence and physical activity modification. Clinical Genetics 60(4): 283-292.

DOI: 10.1034/j.1399-0004.2001.600406.x

Rommel. K., Karck, M., Haverich, A., Kodolitsch, Y., Rybczynski, M., Müller, G., Singh, K. K., Schmidtke, J., Arslan-Kirchner, M. (2005). Identification of 29 novel and nine recurrent fibrillin-1 (FBN1) mutations and genotype-phenotype correlations in 76 patients with Marfan syndrome. Human Mutation 26(6):529-539.

DOI: 10.1002/humu.20239.

Sanchez, R. (2011). Enfermedad de Marfan: revisión clinicoterapéutica y guías de seguimiento. Seminarios de la Fundación Española de Reumatología. 4(12): 112-22

Sarquella-Brugada, G., Martínez-Barrios, E., Cesar, S., Arbelo, E., Diez, C., & Campuzano Larrea, O. (2024). Deporte y síndromes arritmogénicos hereditarios Retos, 51:719–725.

https://doi.org/10.47197/retos.v51.100148

Shah, S. S., Mohanty, S., Karande, T., Maheshwari, S., Kulkarni, S. & Saxena, A. (2023). Guidelinesfor physical activity in children with heart disease. Annals of Pediatric Cardiology. 15:467-88. DOI: 10.4103/apc.apc_73_22

Silverman, D. I., Gray, J., Roman, M. J, Bridges A., Burton K., Boxer, M., R B Devereux, R. B. & Tsipouras P. (1995). Family history of severe cardiovascular disease in Marfan syndrome is associated with increased aortic diameter and decreased survival. Journal American College Cardiology. Oct;26(4):1062-1067.

DOI: 10.1016/0735-1097(95)00258-0.

Sisk, H. E., Zahka, K. G. & and Pyeritz, R. E. (1983). The Marfan syndrome in early childhood: analysis of 15 patients diagnosed at less than 4 years of age. American Journal Cardiology. 52:353–358.

Valderrama, F. J., Martín, V., Sorlí, J.V., Mingarro, M., Ejarque, I., Ortiz, R. & García, M. (2009): Síndrome de Mar-fan. Aten. Primaria. 41(5): 281–284.

Wypasek E. Potaczek, D. P., Hydzik, M., Stapor, R., Raczkowska-Muraszko, M., Weiss, J., Alessandra Maugeri, A. & Undas, A. (2017). Detection and a functional characterization of the novel FBN1 intronic mutation underlying Marfan syndrome: case presentation. Clinical Chemistry and Laboratory Medicine. 56(4):87-91.

DOI: https://doi.org/10.1515/cclm-2017-0042.